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贫困地中海贫血患儿 最高可获9万元资助2019年0

2019年07月19日 星期五

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“筑爱地贫行动”项目在昆启动  
贫困地中海贫血患儿 最高可获9万元资助  


 



17日,由北京京妍公益基金会和昆明益行公益社区发展服务中心联合开展的“筑爱地贫行动”项目捐赠仪式在解放军联勤保障部队第920医院(原43医院)举行,3个云南地贫患儿家庭收到了慈善援助。据了解,该项目将资助我省地贫患儿进行造血干细胞移植手术,获助者每人至少获5万元资助。

920医院血液科主任医师王三斌介绍,地中海贫血是一种严重影响儿童健康的遗传性疾病,云南属于全国地贫高发的省份之一,其中德宏、文山、临沧等地发病率最高,如果夫妇双方都携带有地贫基因,他们的子女就会有25%的几率是地贫,如果只有一方是基因携带者,子女不会有重型地贫。“对于地贫患儿的家庭来说,高昂的治疗费是极其重的负担,而且治疗困难、周期长。”王三斌建议,在婚检、孕前或孕期进行地贫筛查、诊断,能知道地贫基因携带情况。对可能生育重症地贫儿的孕产妇进行产前诊断,可以有效地避免或减少重型地贫患儿的出生。

昆明益行公益负责人孔宪华表示,本着对地贫患儿家庭的医疗费用资助,为患者家庭减轻一定的负担,北京京妍公益基金会和昆明益行公益社区发展服务中心联合开展的“筑爱地贫”项目,对全国地贫高发区域贫困地贫患儿进行造血干细胞移植手术部分费用的资助。如有地贫患儿的家庭,经审核符合标准的都可以申请援助。

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项目资助要求及金额

1.年龄范围:2-14岁年龄段患者

2.地域范围:全国

3.资助患者医疗标准:

(1)术前评估积分较高的患者;

(2)前期进行输血、排铁规范的患者;

(3)有强烈渴望进行干细胞移植的患者家庭;

(4)手术医院出具的符合移植手术医学证明;

(5)已经配型成功且手术排期6个月内的患者。

4.资助附加标准:

(1)患者家庭必须建档立卡贫困户或有所在地村委及镇政府部门加盖公章的家庭收入贫困证明;

(2)提供人民币拾万元整(¥100000.00元)的入院治疗保证金票据复印件。

根据医院或入户调研走访及医疗评估结果,每名求助对象审核通过资助人民币伍万元整(¥50000.00元);特殊情况患儿可由项目指定执行机构联合患儿所在治疗医院、患儿家庭提交联合说明,酌情给予最高不超过人民币玖万元整(¥90000.00元)的一次性资助款。

联系电话:0871-65197698

本报记者  张晓橙

 

 

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